Qu’est-ce que le deuil périnatal ?
Le deuil nomme à la fois le décès d’une personne, la douleur liée à cet événement, et le temps qui passe après cet événement.
Périnatal signifie « autour de la naissance ».
Un deuil périnatal englobe le décès d’un enfant né ou à naître, le traumatisme causé par son absence, puis le chemin de vie propre à chacun pour se reconstruire.
La définition donnée par l’OMS borne le champ du deuil périnatal à « la mort d’un bébé entre 22 semaines d’aménorrhée et le septième jour de vie ». Cependant, les professionnels de santé et les familles endeuillées considèrent la portée du deuil périnatal beaucoup plus large : depuis la connaissance d’un enfant à naître jusqu’à la première année après la naissance. Depuis 2008, en France, la reconnaissance civile d’un enfant né sans vie est désormais possible dès 14 semaines d’aménorrhée révolues, avec la possibilité de l’inscrire sur le livret de famille.
Quelles sont les causes d’un deuil périnatal ?
… Ou dit plus simplement, pourquoi ces bébés décèdent-ils ?
Les causes peuvent être multiples, pendant la grossesse comme après la naissance.
Pendant la grossesse, il peut s’agir d’arrêts naturels de grossesse (appelés maladroitement « fausses-couches »), précoces ou tardifs. Le cœur de l’enfant peut également cesser de battre, et ce quelque soit le terme de la grossesse. La liste des morts fœtales in utero est longue et riche en termes médicaux. Pour bien comprendre l’ampleur du traumatisme des parents, l’essentiel n’est pas tant la cause de la mort, mais surtout l’amour et l’avenir que les parents ont placé en leur enfant dès leur désir de conception.
Après la naissance, les causes de décès sont également nombreuses : prématurité, maladie génétique, maladie infectieuse, mort inattendue du nourrisson, syndrome du bébé secoué, …
Là encore, pour les familles endeuillées, l’amour et l’intérêt portés à leur enfant ne se mesurent pas en semaines ou mois de vie.
Ces causes peuvent faire écho à différents faits divers entendus ça et là, et c’est tout à fait légitime de ne pas se sentir concerné lorsque l’on n’est pas confronté à un deuil périnatal.
Effectivement, la mort d’un bébé représente une très petite part comparativement à tous les bébés naissant vivants et en bonne santé.
On s’imagine tous être comptés dans les 99% pour qui tout se passe bien.
Jusqu’au jour où le 1% restant c’est nous, notre sœur/frère, notre fille/fils, notre cousin/cousine, notre ami ou notre collègue, … .
Les chiffres du deuil périnatal
En 2019, le taux de mortalité périnatale au sens de l’OMS (nombre d’enfants nés sans vie ou décédés au cours des 7 premiers jours de vie rapporté à l’ensemble des naissances à partir de 22 semaines d’aménorrhée) s’élève à 1,02 %, d’après les données hospitalières.
Ainsi, sur 753 000 naissances recensées en France en 2019, 7 680 bébés sont décédés. Et 7 680 femmes sont rentrées chez elles sans bébé après avoir accouché. Soit, chaque jour, 21 familles endeuillées par la perte d’un bébé.
Ces chiffres issus des données hospitalières ne recensent pas les décès in utéro avant 22 semaines d’aménorrhée ni les décès après 8 jours de vie. D’après nos estimations, si le décès de ces enfants était pris en compte, nous serions proches de 11 000 bébés décédés chaque année, soit 30 par jour.
« Deuil de l’enfant désiré. Deuil de l’enfant mort. Deuil de la vie.
Un deuil dont je n’avais jamais entendu parler. Un deuil dont personne ne veut entendre parler. […]
Pourquoi ne le sait-on pas ? Pourquoi n’en parle-t-on pas ?
Ce sont des bébés que personne ne verra à part les personnels médicaux et leur parent.
Des milliers de femmes souffrent, des bébés meurent et pourtant personne n’en parle. »
Extrait du livre D’un Papillon à une Etoile, Causette PAPIN
Le vocabulaire du deuil périnatal
La langue française n’a pas de mot pour définir un parent orphelin de son enfant.
Alors depuis plusieurs années, les parents endeuillés ont eux-mêmes décidés de fleurir le champ lexical de la mort de leur enfant. A travers les forums, les groupes de paroles et les associations, ils ont inventé des mots doux, dicibles, et entendables pour tous. Ces mots ne font pas l’unanimité auprès de tous, mais ils ont le mérite d’exister et de faciliter notre récit de vie.
Une maman endeuillée par la perte de son enfant est une Mamange. Le papa endeuillé est un Papange. Ce sont des Paranges, et les frères et sœurs peuvent être appelés Frèrange et Sœurange. De même, on peut parler des Grands-Paranges, et plus largement de l’Entourange pour désigner la famille et les proches touchés par le deuil de cet enfant.
Le bébé décédé est tout simplement appelé par son prénom, comme les autres enfants de la famille. Il arrive que des bébés ne soient pas nommés par leurs parents, ou nommés de manière unisexe si les parents ne connaissaient pas son genre. Bébé étoile, bébé ange, petite plume, petit cœur, …. Chacun s’approprie le mot qui lui convient pour nommer son enfant, en plus de son prénom. Et il est important de toujours respecter le choix des parents.
La grossesse suivant une grossesse interrompue et/ou un décès d’enfant s’appelle Grossesse Espoir ou Grossesse Arc-en-Ciel. Ce n’est jamais une grossesse facile, ni une grossesse ordinaire. Ce nouvel enfant est appelé Bébé Espoir, Bébé Arc-en-ciel ou Arc-en-ciel.
Chaque parent confronté au deuil périnatal tente de surmonter ce traumatisme. Ce vocabulaire doux et enfantin est un outil, merci de le respecter et de ne pas chercher à le rationaliser.
Associations
Association Petite Emilie : Deuil périnatal, Interruption médicale de grossesse, Paris.
Association Agapa : Deuil périnatal, grossesse non menée à terme. France entière.
Association Hespérange : Deuil périnatal, Vendée et Loire-Atlantique.
Association Souvenange : Accompagner le deuil périnatal par la photographie, France entière.
Association Par’anges : Aide et accompagnement au deuil périnatal, Saint-Chamond, France.
